"Не виню врачей, не хожу по судам": калининградка борется за дочь, от которой отказались федеральные медцентры
Малышке дали красивое имя Николь, дома её часто зовут Куся. 14 января 2014 года у четы калининградцев Леонтьевых родилась здоровенькая девочка. Но сердце её мамы то и дело ёкало: Татьяне казалось, что с дочкой что-то не так… Крошка была на редкость спокойной: в первый месяц только ела и спала.
— Но у меня всё вертелся вопрос, почему Николь немножко не такая, как другие дети. 'Врачи говорили: беременность отходили легко, вот поэтому и ребёнок спокойный, — говорит Татьяна Леонтьева. Как сказали родителям малышки, такой не каждый узист разглядит'. А потом выяснилось, что в течение первого месяца у неё была гипоксия из-за тяжёлого и очень редкого порока сердца.
Он зовёт Татьяну, когда Николь просыпается и плачет, относит памперсы в мусорное ведро. Лабрадор Диор души не чает в своей маленькой хозяйке. Диор очень любит девочку и скучает, когда она уезжает на лечение.
Как рассказывает Татьяна, обычно такие делают в два этапа, но врачи из калининградского кардиоцентра решили, что можно всё сделать за один раз. В месяц девочка перенесла сложную операцию на сердце. Затем была ещё одна вспомогательная операция. После Николь семь дней лежала в реанимационном кувезе на искусственной вентиляции лёгких.
Она уже присаживалась, держала голову. 'Тогда всё обошлось, Николь пошла на поправку и стала потихоньку догонять своих сверстников. Не хочется лишний раз вспоминать. А в шесть месяцев начались судороги. — У Николь оказалась редкая форма младенческой эпилепсии'. — Татьяна делает паузу, глотает слёзы.
Кислородное голодание особенно сказалось на головном мозге. Так дал о себе знать тот первый месяц, в течение которого организм девочки страдал от гипоксии. Три следующих месяца ребёнок и его родители провели в настоящем аду.
Не было ни сна, ни бодрствования: десять минут Николь спит — и начинаются судороги. 'Судороги были 50–60 раз в сутки. От неё отказались в федеральных медцентрах. Врачи давали ей три года жизни и сказали, что такие дети могут жить только в специализированных учреждениях. Но я решила, что мы будем бороться'.
Судороги прекратились, и Николь потихоньку начала восстанавливаться. Им повезло: нашлись врачи, которые помогли подобрать препараты. В свои четыре года Николь умеет стоять с поддержкой и учится владеть руками. Сейчас девочка уже три года в ремиссии, но сильно отстаёт в развитии от сверстников. В папу. Левой получается лучше — Леонтьевы считают, что дочь левша.
Мы боремся вместе. 'Муж всегда поддерживал и поддерживает меня. И детей бросают. Я знаю, что многих мам мужья бросают в такой ситуации. — Я прекратила сравнивать Николь со здоровыми детками. Но это не наша история, — говорит Татьяна. Но я научилась смотреть на дочь по-другому и научила этому мужа'. Это очень тяжело, когда ты видишь маму со здоровым ребёнком, а твой в коляске.
Благодаря фонду 'Берег надежды' ребёнка обследовали в частной клинике и вынесли вердикт: Николь видит, нужно работать, развивать ребёнка. Поначалу родители не могли понять, видит Николь или нет.
Когда надели их первый раз, у неё было столько эмоций, она даже кричала от восторга. 'В год Николь подобрали очки. Долго рассматривала всё вокруг', — вспоминает Татьяна.
Это был крошечный шажок на долгом пути реабилитации. Смешные розовые очки позволили Николь разглядеть мир вокруг, мамино лицо и любимые игрушки.
Сейчас они проходят очередной курс реабилитации в одном из московских институтов. 'Я решила, что пока не попробую все методики, которые есть на этом свете, я не успокоюсь и не опущу руки', — твёрдо говорит Татьяна. Николь занимается на специальных тренажёрах.
Винит ли она врачей, проглядевших дочь в первые недели её жизни? 'В далёком будущем я вижу её самостоятельной, она сама ест, ходит', — признаётся Татьяна. Можно было бы подать в суд, но мне нужны силы для восстановления Николь'. 'Я давно всех простила.
Так мы познакомились с Татьяной и Николь', — говорит Елена. 'Кто-то рассказал про эту семью — мол, люди так борются за ребёнка.
Они занимаются на творческих курсах проекта 'Цветы жизни', ездят на экскурсии, концерты. Фонду семь лет, под его опекой около пятисот детей. Сумма была огромной — около пяти миллионов. Как правило, им очень нужна материальная помощь, ведь их жизнь — бесконечные операции, поездки в медцентры, лекарства… Деньги на лечение Сони Кондратьевой фонд собирал полгода. Был риск, что когда-нибудь она порвёт оболочку мозга, что имело бы для Сони фатальные последствия. Столько стоила жизнь девочки, родившейся без ушек и с опухолью, которая росла вместе с ней самой.
Соня перенесла две операции, сейчас она не только может носить серёжки, она слышит, поёт песни. 'Такие операции не делают нигде в мире, кроме одной клиники в США. И главное — она жива', — говорит Елена.
До 25 июня нужно собрать более 300 тысяч рублей. Летом Николь Леонтьева вновь поедет на реабилитацию в варшавский центр 'Олинек'. В эту сумму входит не только терапия, но и динамические ортезы для ходьбы, специальная обувь и костюм.
Он рассказывает о людях, которые не пасуют перед проблемами, а стараются решать их и помогать другим. Проект “Страна других” задумывался как цикл радиопередач и публикаций. В нашей первой публикации мы рассказывали о том, как собаки, которых когда-то предали хозяева, помогают дети с нарушениями слуха. Это проект о волонтёрах, социальных предпринимателях, меценатах и их подопечных.